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Histoire de sommeil et de papier toilettes

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Hum…Quel rapport me direz vous entre le sommeil et le papier toilettes.

L’enfant a le sommeil compliqué (c’est souvent le cas chez les autistes). Il n’a fait ses nuits que très tardivement. A 8 ans. Oui c’est tard. Autant dire que j’ai un passif d’heures de sommeil que je ne pourrais jamais récupérer.

On a fini par faire ce que la morale des gens bien intentionnés qui savent tout à votre place réprouve mais qui fût nécessaire : le laisser s’endormir à côté de nous le soir sur le canapé (ou dans les bras de papa qui s’est fait les biceps) (et peut être même les triceps), voire (Ô stupeur) parfois cododoter à notre façon. C’est à dire un matelas installé pour lui au pied de notre lit où il pouvait venir se lover (sous une couette, nous ne sommes pas si ingrats) à toute heure de la nuit. Ça a duré des années mais il fallait bien qu’on tienne le coup (et lui aussi avait quand même un peu besoin de dormir) et s’il lui fallait ça pour être rassuré tant mieux, je ne regrette rien de ces années de la famille Pacouli en camping.

(et paf ta vie sexuelle)

L’enfant s’endort maintenant dans sa chambre après avoir pris sa dose de câlins et de mélatonine et, sauf cas de cauchemars/fièvre/vomito, y reste (je touche du bois) jusqu’au matin. (La mélatonine l’aide à s’endormir paisiblement mais ne garantit pas, pour la dose qu’il prend conseillée par son pédopsy, un sommeil profond sur toute la nuit. Je ne suis pas médecin, si vous passez par ici pour un conseil en mélatonine je ne suis pas apte à répondre).

Les réveils restent très matinaux mais, ne nous plaignons pas, nous avons un ami dont le fils autiste fait des nuits de 21h à (maxi) 3h du matin. C’est léger.

Son sommeil est tellement léger qu’il lui est arrivé de se réveiller parce qu’il nous entendait aller faire pipi (on y arrive au papier toilettes). Sa chambre est à côté de la salle de bains et il semblerait que le simple découpage de feuilles de PQ 2 plis le fasse sursauter. (ça vaut aussi pour son père, ceci n’étant en rien lié à mon unique présence et à toute la symbolique qu’un psychanalyste de comptoir pourrait en déduire).

Nous nous astreignons dorénavant à un rituel :

  • plus de thé ou autres boissons drainantes après 18 h pour éviter les réveils nocturnes pour soulager les vessies.
  • les portes sont justes poussées (hormis la sienne qui est bien fermée). On ne touche plus aux poignées dont le ridicule couinement lui semblerait un tremblement de terre.
  • papa fait pipi assis (et toc!). Je fais moi même pipi suivant un angle très précis pour éviter le bruit. T’as envie de te réveiller au son des chutes du Niagara? Non. Lui non plus.
  • je pré-découpe mes feuilles 2 plis avant qu’il aille se coucher.
  • pas de tirage de chasse d’eau avant 6h du matin. (amis de la poésie,nous ne faisons pas la grosse commission la nuit) (nous ne sommes que 2 à nous lever, dieu merci et dans un sens nous sommes écologiques, faut voir le bon côté des choses).
  • Le bruit de l’interrupteur étant gênant (vous savez cet atroce petit « clic ») nous faisons

TOUT CA DANS LE NOIR

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Bleu oui, mais à paillettes

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Alors voilà.

C’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et des gens vont s’habiller en bleu en soutien. Moi j’aime pas trop le bleu, je préfère le rose mais c’était déjà pris, j’aime pas beaucoup militer et manifester, surtout un jour précis.

Alors voici donc quelques réflexions jetées en vrac sur ce qu’est être maman (ça vaut aussi pour les papas mais là, c’est moi qui tiens le clavier ;-)) d’un petit garçon différent. (attention c’est un peu long) (liste non exhaustive).

Être maman d’un petit autiste c’est apprendre très tôt que tout ce que tu pourras dire et faire va être disséqué. Ça commence avec les premiers entretiens avec les psychologues/psychiatres où on va te demander (avec insistance) si cet enfant a été désiré, si tu avais bien les jambes en l’air au moment de la fécondation (non je déconne), de quelle manière s’est déroulé la grossesse, si tu as allaité et combien de temps (et si non , qu’est ce que tu as ressenti au fait de ne pas nourrir ton enfant). C’est ta vie de couple examinée à la loupe, avec parfois en cas de tensions une aimable pédopsychiatre qui conseille une séparation ou une thérapie de couple.

C’est une pédopsychiatre (la même) qui te fait savoir que si ton fils est comme ça c’est que tu ne vas pas bien toi, là, madame. C’est un psychiatre qui te dit que ton fils est ainsi puisque papa et maman ne sont pas mariés et qu’il souhaite rester bébé pour garder ses parents unis.

C’est apprendre aussi à ne pas tout dire pour ne pas qu’on rajoute une pierre dans ton jardin de la culpabilité.

C’est subir les conseils et les réflexions tels que : « donnez lui une bonne fessée pour le faire obéir », « vous le serrez pas assez ce gosse », « faîtes en deuxième »  comme si une autre enfant pouvait « réparer » le premier, « mais si ça se soigne l’autisme! », « c’est ta faute ou bien? », « il s’est passé quoi pour qu’il devienne comme ça », « il va changer en grandissant » (ben oui, comme toi gros malin) ou encore le savoureux « estime toi heureuse d’avoir un enfant, moi je peux pas en avoir ».

C’est être obligée de faire confiance en des institutions et dans leur choix de thérapie, se demander si les thérapeutes ne sont pas à la solde des psychanalystes, subir l’omerta sur ce qu’il se passe derrière les murs des hôpitaux et se rendre compte après, un peu tard, que c’est pas du tout ce que tu aurais du faire pour ton fils. Que tu aurais du faire différent, plus, mieux. Mais qu’il y a un moment (surtout au début, maintenant on sait) où tu es tellement paumée et assommée que tu ne sais pas, plus.

C’est vivre avec le fait que pour 80 % des gens à qui je vais en parler ce sera de ma faute.

C’est réduire les sorties et les visites avec/chez des gens. Ils ont beau être tolérants, un enfant qui fait du bruit, des « bêtises », qui s’agite beaucoup, qui a des rituels pénibles, …ben c’est chiant quoi. Alors tu restes chez toi ou tu fais des sorties avec d’autres parents comme toi. Au moins si ton gosse pousse un cri bizarre tout le monde s’en fout.

C’est avoir un train de vie (le grand mot ^^) réduit du fait de l’arrêt d’activité du papa ou de la maman pour gérer tous les rendez vous hebdomadaires. Et pourtant c’est l’inverse qu’il faudrait : avoir des sous pour payer tout ce qu’il faudrait pour l’enfant.

C’est se demander qui va profiter du plan épargne logement ou du livret A ouverts à son nom quand il sera plus grand. L’état? Faut vraiment parler des mises sous tutelles éventuelles tout de suite là, à 8 ans?

C’est pour beaucoup de familles se battre pour que l’enfant soit accepté à l’école. On a de la chance, il est scolarisé depuis ses 4 ans, dans une école extrêmement bienveillante, avec des instits, avs et atsem très investis. Mais je sais que bientôt viendra le temps où on voudra diriger notre fils dans une direction qui nous plaira moins et qu’il va falloir montrer les dents.

C’est être obligée quelquefois de se battre verbalement (la prochaine fois je sors le fouet, ça ira plus vite) avec des gens dans les transports en communs parce qu’ils me font des réflexions sur l’impolitesse de mon fils (il peut parler beaucoup et fort, ça gêne) ou sur son comportement (en cas de crise à cause d’un changement de dernière minute ça peut être folklo). C’est se régaler de ces joutes verbales où ma hargne explose et de cette petite phrase redondante « je suis désolé(e), je savais pas, ça ne se voit pas ». (La prochaine fois tu tourneras 7 fois ta langue avant de faire la morale à un parent dans un lieu public, ducon).

C’est subir des rituels et tocs sans fin.

C’est gérer des restrictions alimentaires.

C’est devoir faire gaffe à la coupe et la matière quand on choisit les vêtements.

C’est faire attention aux bruits/changements intempestifs.

C’est répéter 15 fois les mêmes choses (ah! Ça, je crois que c’est pareil pour toi parent traditionnel!)

C’est avoir le sommeil perturbé par SON sommeil perturbé.

C’est s’agacer quand il ne sait plus où il a posé son jouet qu’il avait encore dans les mains il y a deux minutes mais se marrer parce qu’il se souvient du numéro du bus qu’il a pris le 14 aout 2013.

C’est ne plus avoir besoin du plan du réseau urbain puisqu’il connait par cœur les lignes et les stations.

C’est avoir du mal à lui expliquer les choses abstraites mais se régaler de le voir apprendre les tables de multiplication/poésies à la vitesse de l’éclair.

C’est la tristesse de ne pas avoir de dessins d’enfants mais être les heureux propriétaires de l’équivalent écrit de 3 kilomètres d’additions et de soustractions (à la louche) (nous attaquons les multiplications, je fais de la place).

C’est la joie d’avoir un gosse qui s’en fiche des dessins animés (disney n’est pas mon ami) et de la télé et qui préfère écouter Jimi Hendrix.

C’est avoir un gamin qui a zéro second degré et qui prend tout au pied de la lettre mais qui fait de l’humour quand même un peu au fur et à mesure qu’il apprend les subtilités du langage.

C’est vivre avec obi wan kenobi. Si si, c’est lui qui le dit.

C’est être obligée de voir la vie différemment et parfois c’est pas plus mal.

C’est avoir orthophoniste, psy et psychomotricité en activités extra scolaire (promis l’année prochaine je le mets au judo).

C’est avoir de la patience à revendre. Même quand t’en as plus t’en as encore. La preuve, je me suis mise au tricot. Si ça c’est pas avoir de la patience!

C’est avoir une bonne excuse pour éviter les trucs chiants : j’peux pas, j’ai autisme.

Et surtout, surtout : c’est être peinarde à la sortie de l’école, au moins les mamans viennent pas te bouffer ton herbe.

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L’enfant qui ne voulait pas monter sur le trône

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Bien le bonjour.

Lecteur, lecteuse, si vous êtes en train ou sur le point de passer à table, je crois qu’il vaut mieux revenir dans quelques minutes. Promis, je ne bouge pas.

L’enfant va avoir 8 ans.

Pendant 7 ans, 10 mois et 25 jours (à peu de choses près, croyez vous vraiment que j’ai compté?) il a refusé catégoriquement de s’asseoir sur les toilettes pour faire caca. Quand je dis toilettes cela vaut aussi pour les réducteurs, pots (oui même celui rigolo avec une tête de grenouille), seaux et récipients divers et variés (j’aurais tout donné pour l’offrande, même un de mes précieux saladiers Arcopal vintage). Le seul réceptacle toléré était une couche.

Malgré tous les conseils de psy (chomot, chologues, chiatres, chanalystes, chorigides)* : « forcez le » « maintenez le assis » « mettez lui la couche sur le trône » « proposez lui une récompense » (une Mercedes n’était pas envisageable, la MDPH n’étant pas d’accord pour financer) rien n’y a fait.

Une histoire d’enfant qui n’a pas investi tout son corps (d’ailleurs ses rares dessins de bonhommes étaient sans tronc, c’est freaky je sais), qui a peur qu’une partie de son corps se détache et s’en aille, d’enfant qui ne veut pas grandir et tient sa maman par les couilles. Enfin, façon de parler, techniquement je n’en suis pas ornée.

Avec son père on a laissé travailler la psychomotricienne, laissé les couches (juste pour faire la chose, le reste du temps c’était slip de super héros), proposé souvent, essuyé les refus en plus des fesses. Du coup, sans vous faire de dessin, l’enfant avait un transit plus que perturbé puisqu’il ne pouvait pas se soulager à l’école ou centre aéré et restait la journée (parfois deux ou trois) avec un poids sur la conscience (paie ton Hépar).

Bref. J’ai donc passé tout ce temps avec l’équivalent d’un sac à langer dans mon sac à main à chaque déplacement.

Et un jour, l’illumination, il a vu la lumière, reçu la sainte parole ou tout simplement il grandit dans sa tête et dans son corps (ses bonhommes dessinés ont un tronc. En forme de triangle mais un corps) et peut être aussi la promesse d’une classe verte avec l’école.

Du coup, trop contents avec le papounet, on a aussi supprimé les couches pour la nuit et fait un feu de joie avec, c’était pour de vrai la Fête du Slip. Tant pis pour la couche d’ozone, on a déjà, en utilisant toutes ses couches pendant de nombreuses années, grevé notre budget et notre indice carbone.

L’enfant, trop content, passe son temps aux toilettes et se trouvant libéré, passe sont temps à bouffer. Moi qui pensait avec l’argent économisé des couches, m’offrir un beau sac à main pour me récompenser d’avoir torché ce cul pendant presque 8 ans, je passe désormais cet argent en steaks et en patates.

L’enfant, lui, ne pouvait pas s’en sortir sans une bizarrerie, estime son caca sorti en pourcentage. Sache public, que ce matin il a fait caca à 74%.

* Biffer la mention inutile

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Toc Toc

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Bonjour, moi c’est Marie.

Je suis la maman d’un petit garçon de huit ans (et là, public, tu te dis que « non pitié, c’est pas possible, encore un blog de maman ») (Ne pars pas public déjà chéri! Reviens Léon! C’est pas pareil!)

Donc l’enfant.

Il est beau, il est drôle, il est pénible, voue une passion que je ne comprendrais jamais à Jean Luc Reichman (attention, cela peut évoluer, il y a 1 an c’était Nagui), il aime le chocolat, les betteraves, écouter radio Nova, faire tourner les serviettes avec Patrick Sébastien, les voitures (surtout les allemandes. Deutsche qualité!). Il est aussi un peu autiste et c’est ça le pourquoi du comment du blog.

Me reconnaissant assez peu dans les blogs de mamans « traditionnels », ça fait un moment que l’idée d’ouvrir un blog à ce sujet me trotte dans la tête, que quelques copines m’en parlaient, mais, flanquée d’une flemme phénoménale alliée à un dynamisme proche de celui d’un poulpe décédé, je repoussais.

Ce matin, quelqu’un m’a donné un coup de pied au derrière (ouille) dont acte (le monde de l’internet mondial la remercie. On remercie aussi les copines relous qui, si elles passent par là, se reconnaitront).

Dans ce blog on trouvera, j’espère, des anecdotes sympa (un peu décalées je veux dire), des parfois moins drôles, pas beaucoup de conseils (je n’ai pas une âme d’assistante sociale et j’ai bien peur de ne pas être la plus qualifiée pour monter un dossier MDPH) (pour être claire à la maison c’est le mari qui s’y colle, souffrant moi-même d’une phobie administrative) (mais j’ai plein d’autres qualités).

L’autisme ne se limitant pas à Rain man (même si l’enfant pète beaucoup) j’espère que ces pages donneront une autre image de ce trouble, et tu verras public, que cet enfant n’est finalement pas si différent des autres.

Bon, ben…c’est parti.